Синдром Дауна

Особливості людей з синдромом Дауна. Ознаки синдрому Дауна. Дорослі з синдромом Дауна. Працездатність людей з синдромом Дауна.

Синдром Дауна

Люди з синдромом Дауна

 

Особливості пізнавальної та особистісної сфери дорослої людини з синдромом Дауна закладаються, як і у всіх нас, в дитячому і підлітковому віці, і безпосередньо пов'язані з якістю проведеної корекційної та освітньої робіт (з урахуванням глибини ураження), і звичайно ж, стараннями батьків.

Фізичне здоров'я людей з синдромом Дауна. У дорослому віці стан здоров'я людини з синдромом Дауна може погіршитися, і пов'язано це із загостренням всіх супутніх захворювань (серцево-судинної, травної та імунної систем), тому їм просто НЕОБХІДНО раз на рік проходить повне медичне обстеження. Сучасний рівень медицини дозволяє збільшувати тривалість життя дорослої людини з синдром Дауна на 20-30 років (у порівнянні з тим, як це було в середині минулого століття).

 

Причиною народження дітей з синдромом Дауна є перевищення генетичного матеріалу в 21 парі хромосом (трисомія). Це означає, що при синдромі Дауна з'являється додаткова 47 хромосома, в нормі їх 46 або 23 пари.

Фактором, який впливає на виникнення цього стану (дисфункція специфічного білка під час ділення генетичного матеріалу) є вік матері - дуже рання або пізня вагітність. Якщо вік матері перевищує 40 років ймовірність народження дитини синдромом Дауна 1:100 (статистика в різних джерелах варіюється, має тенденцію до зростання числа випадків). Також впливає і вік батька, але в меншій мірі. Це пов'язано з тим, що з віком у чоловіків і жінок зростає ймовірність, що в сперматозоїдах і яйцеклітині не буде необхідної кількості хромосомного набору. З цією метою всім жінкам після 35 років під час вагітності рекомендовано проходити перинатальну діагностику.

Причиною також може бути спорідненість між батьками, це збільшує ймовірність прояву будь-якого генетичного захворювання

Неправильний спосіб життя, шкідливі звички, стреси та перенесені захворювання під час вагітності, впливають на розвиток плоду, та на виникнення синдрому Дауна в меньшій ступені.

Роздивимость більш детально причини і фактори, які провокують появу синдрому Дауна

У момент зачаття відбувається випадковий збій в з'єднанні жіночої і чоловічої хромосом, при цьому виникає зайва копія хромосоми в 21-й парі. Внаслідок цього у таких дітей є зовнішні характерні відмінності і особливості в розвитку. Хвороба Дауна виникає у хлопчиків і дівчаток однаково часто.

Фахівці знайшли зв'язок між віком матері і частотою випадків народження дітей з хворобою Дауна. Чим вище вік матері, тим більше вірогідності народження дитини з СД.

• Мати старше 45років - 1 на 19 новонароджених дітей.

• Матері від 35 - 39років - 1 на 214 новонароджених дітей.

• Матері до 30 років - 1 на 1000 новонароджених дітей.

• Матері від 20 - 24 років - 1 на 1500 новонароджених дітей.

Вчені проводили дослідження в Данії, і виявили що вік батька також впливає і доповнює вплив віку матері на народження дитини з синдромом Дауна.

Досягнення в області пренатальної діагностики, дозволили знизити відсоток народження дітей з цим синдромом, шляхом переривання вагітності. Таким чином народжується не 1 дитина з СД на 700, а 1 на 1100. Комплексна допологова діагностики першого і другого триместру вагітності, з різними лабораторними дослідженнями та УЗД, допомагають виявити патології плода у внутрішньоутробному період.

 

Ознаки синдрому Дауна

Наявність ознак синдрому Дауна можна зрозуміти вже по габітусу (зовнішнім виглядом людини, характерного для цього стану) ще з самого народження дитини.

Зовнішні ознаки: специфічна форма голови (мікробрахіальний череп і сплющена потилиця); монголоїдний розріз очей, вушні раковини зменшені, часто спостерігається їх деформація; широке перенісся; недорозвинення щелеп, язик, за своїми розмірами великий і масивний, рот дитини часто відкритий. Особливості структури шийного відділу - шия, як правило, коротка і широка; короткі кінцівки і пальці. Дорослим з синдромом Дауна характерний невеликий зріст.

Синдром Дауна також супроводжується патологіями серця, порушеннями зору і слуху, дисфункциями в травній системі, м'язовою гіпотонією, дисфункцією щитовидної залози, надмірною рухливістю в великих суглобах, безпліддям (частіше у чоловіків). 

Симптоми синдрому Дауна у дитини

Синдром Дауна має свою характерну симптоматичну картину, яка сильно виражається і в зовнішньому вигляді особистості. Ознаки можна побачити ще в утробі матері вчасно УЗД.

Крім характерного габітусу (дивитися «ознаки синдрому Дауна») дітям з синдромом Дауна також властиво наявність різних вроджених патологій серця, порушень зору і слуху, м'язова гіпотонія, дисфункція щитовидної залози.

Так як синдром Дауна діагностується відразу при народженні (часто і до) батьки можуть не втрачати час і відразу ж починати раніше втручання (стимуляція, формування, розвиток фізичної, інтелектуальної, комунікаційної сфер дитини) обов'язково в міждисциплінарну команду: медики, педагоги (корекційні педагоги) , реабілітологи, корекційні батьки і т.д.

Характерні особливості дітей з синдромом Дауна за сферами:

Рухова сфера: загальні порушення великої і дрібної моторики, властива моторна незручність, часто плоскостопість, м'язова гіпотонія, надмірна рухливість в суглобах, сповільненість реакцій.

Рекомендації: насичувати життя дитини з синдромом дауна руховими активностями: ходьбою, танцями, плаванням, ЛФК.

Пізнавальна сфера. Інтелект. Хвороба Дауна супроводжується інтелектуальною недостатністю (розумовою відсталістю у легкій і помірного ступеня). Зорове сприйняття краще розвинене, ніж слухове (всю інформацію рекомендовано подавати з візуальної підтримкою: малюнок, фото, піктограма). Краще розвинена і пам'ять в зорової модальності (сильні сторони дитини). Важливо максимально насичувати сенсорну сферу дитини, розширюючи його досвід і роблячи акцент на інші системи сприйняття. Складнощі виникають з передачею досвіду і генералізація отриманих знань. Діти з синдромом Дауна можуть швидко втрачати, як здавалося засвоєні навички, їм складно переносити отриманий досвід на аналогічні ситуації. Тому з дитиною з синдромом Дауна постійно потрібно закріплювати отримані знання в різних життєвих контекстах.

Рекомендації для розвитку дітей з синдромом Дауна​

Заняття у психолога, корекційного педагога, для батьків: задавати дітям з хворобою Дауна доступні питання і давати можливість, не кваплячи їх, відповідати, це буде розвивати мислення і пам'ять дитини.

Комунікація: у дітей з синдромом Дауна майже завжди спостерігаються різні мовні порушення, пов'язані з труднощами артикуляції і загальної м'язової гіпотонією. Пасивний словниковий запас дитини з синдромом Дауна значно більше активного, що означає, що дитина дуже багато чого розуміє, але не може пояснити. Діти з синдромом Дауна все сказане сприймають буквально, дорослому потрібно це враховувати в побудові інструкцій і запитань.

Рекомендації: відвідування логопеда, батькам важливо приділити велику увагу засвоєнню дитиною навичок читання і письма, через читання мова дитини буде поліпшуватися (не перестаратися).

Сильною стороною дитини з синдромом Дауна є великий потенціал соціалізації та інтеграції, хороший рівень соціальної адаптації. Але розкриття цього потенціалу буде можливим тільки за умови постійної і кропіткої роботи батьків разом з фахівцями.

Працездатність людей з синдромом Дауна

Інтеграція дорослої людини з синдромом Дауна в суспільство.

Інтеграція дорослої людини з синдромом Дауна в суспільство, як правило, проходить через трудову діяльність. Дорослі можуть працювати в супермаркетах, кафе, на виробництвах. Головним залишається максимально систематизвати  робочий процес, забезпечити його доступність і передбачуваність. Вони досить-таки успішні в роботі, яка пов'язана з ручною діяльністю, здатні довго виконувати монотонну роботу. На Заході для підвищення їх адаптивних здібностей і продуктивності на робочому місці існує поняття «вспоминающего сотрудника», який на початкових етапах постійно супроводжує і пояснює робочий процес новому співробітнику, а згодом виконує більш супервізорскі функції.

Навички, над якими слід продовжувати працювати в дорослому віці у трудовій діяльності у людини з синдромом Дауна:

  • пунктуальність (вчасно приходити на роботу);
  • вміння вкладатися в поставлені тимчасові рамки;
  • робота над навичками охайності;
  • навчання оцінювати продукт діяльності і виконання роботи на задовільному рівні;
  • оптимізація навичок співпраці;
  • закріплення вміння слідувати інструкціям.

На щастя, за останні роки значно зросла кількість компаній, що пропонують працевлаштування особистостям з інвалідністю, і з синдромом Дауна включно. В рамках синдрому складним моментом є властива їм ригідність, а часом і негативізм, нав'язливості, але при правильній роботі це можливо скорегувати (обов'язкова корекційна робота ще з дитинства). 

Доросла людина з синдромом Дауна, як і ми, навчається протягом усього життя, тому і в дорослому віці також важливі активності, пов'язані з розвитком і підтриманням когнітивних навичок (читання, письмо, рахунок, рішення доступних «проблемних завдань»).

Соціальна сфера: основна мета в цій сфері максимально розвинути самостійність і незалежність дорослого. Слід продовжувати роботу над вміннями і навичками: поводитися з грошима, користуватися сучасною технікою (ПК, моб.телефони і т.д.), користуватися громадським транспортом, здійснювати покупки. Не менш значним є розкриття особистісного потенціалу дорослого з синдромом Дауна (схильності і здібності можна виявити і почати розвивати ще в дитинстві). У багатьох з них артистичні здібності; вони грають в театрах, кіно, пишуть книги, танцюють, співають. Багато хто має досить-таки активну громадську позицію, співпрацюють з громадськими організаціями, фондами щодо підвищення обізнаність з питань прав і можливостей людей з інвалідністю. Знаходження занять, поза рамками роботи, організація якісного дозвілля, вкрай важливі для підтримки самооцінки і самодостатності будь-якої особистості.

Рейтинг: 
Якщо у Вас є питання

Пишіть і ми з радістю вам допоможемо!